Eine Labormitarbeiterin bereitet eine DNA-Probe für die molekularbiologische Analyse vor.

Ihre Meinung zu Wie Gen-Tests werdende Eltern beeinflussen können

In Australien könnten Paare bald kostenlos testen lassen, ob sie eine höhere Wahrscheinlichkeit für ein krankes Kind haben. Dieses Wissen hätte einer Studie zufolge Einfluss auf ihre Entscheidung für oder gegen das Kind. Ethiker haben Bedenken. Von V. Simon.

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53 Kommentare

Kommentare

AuroRa

Die Gefahr von Eugenik geht doch ehrlich gesagt nicht erst von dem neuen 1200 Genen-umfassenden Screening aus. Schon jetzt kann auch drei wichtige Trisomien, weitere Chromosomenaberrationen und Megabasen-spannenden Deletionen per NIPT (nicht-invasiver Pränataltest) getestet werden. 

Ich finde das persönlich sehr gut, um eine informierte Entscheidung für oder gegen die Weiterführung der Schwangerschaft treffen zu können. Nichtsdestotrotz kann ich Kritik zum Thema Eugenik gut nachvollziehen. Es ist ein schwieriges Abwägen. 

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harry_up

Ich schließe mich Ihrem Kommentar an. Vor allem den beiden lersten Sätzen.

Sisyphos3

für oder gegen die Weiterführung der Schwangerschaft

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ein schwieriges Abwägen

Begriffe wie Euthanasie können speziell bei uns in  Erinnerung kommen

AuroRa

Begriffe wie Euthanasie können speziell bei uns in  Erinnerung kommen

Euthanasie gehört heutzutage eher zum Thema Sterbehilfe. Beim Schwangerschaftsscreening ist der Begriff der Eugenik passender. 

Sisyphos3

sie meinen wenn es um ein möglicherweise krankes / behindertes Kind geht und das abwägen einer Weiterführung der Schwangerschaft mit Eugenik besser umschrieben wird als mit Begrifflichkeiten wie "lebensunwertem Leben", beim Bund wird der Gegner ja auch "Ausgeschaltet" statt durch Granaten zerrissen, die Sprache machts

wie gesagt, speziell in unserem Land ne Sache die Erinnerungen und Ängste weckt

werner1955

Es ist ein schwieriges Abwägen. 

was sollte daran schwierig sein ein guten Information frü sich persönliche zu haben um angessen und eigenverantwortlich ztu entscheiden. 

AuroRa

Schwierig ist, dass bei bestimmten Erbkrankheiten nicht sicher ist, wie und ab wann sie sich ausprägen werden. 

Ob dieses Leben „lebenswert“ ist, müssen die Eltern bzw. allen voran die Mutter entscheiden. Ich denke nicht, dass das eine leichte Entscheidung ist. 

teachers voice

Was wollen Sie denn entscheiden?

Sisyphos3

Moral und Ethik verändern sich  

in Indien oder China ist das Geschlecht möglicherweis ausschlaggebend, bestimmend über Leben und Tod

in westlichen Zivilisationen  die Intelligenz oder Gesundheit   den Wert eines Menschen, ohnehin ob das Kind gerade geschickt ist oder bei der persönlichen Lebensplanung zum Störfaktor wird

 die Zeiten auf die wir uns zubewegen in jedem Fall besser sind oder ähneln nicht eher an unsere nationale Vergangenheit, was in unserer Gesellschaft so abgelehnt wird

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AuroRa

an unsere nationale Vergangenheit

Die Kriterien sind heutzutage anders als in der NS-Zeit, als die Entscheidung zu Zwangssterillisationen nach dem getroffen wurde, was damals entsprechend nationalsozialistischer Theorie als „Rasse“ galt oder sich an vorhandenen Behinderungen der Eltern gerichtet hat. 

Obwohl die Kriterien heutzutage anders sind, ist es wichtig, Eugenik-Kritik ernst zu nehmen und stets abzuwägen 

werner1955

Eugenik-Kritik ernst zu nehmen

Warum? 
Heute gibt es noch keien Zwang, sondern viele gute un dsinnvolle möglichkeiten sich persönlich ohne politisc h aufgesetzte Idiologie selbr zu entscheiden. 

AuroRa

Eugenik-Kritik ernst zu nehmen

Warum? Heute gibt es noch keien Zwang, sondern viele gute un dsinnvolle möglichkeiten sich persönlich ohne politisc h aufgesetzte Idiologie selbr zu entscheiden. 


Eben. Ohne Eugenik-spezifische Kritik wären die Schranken geöffnet, einfach alles zu erlauben, oder Ideologie würde Vorgaben (Zwang) machen. Dem ist aber nicht so, weil D heutzutage eher vorsichtig ist und die Ethik wichtig nimmt. 

Sisyphos3

sind die Kriterien wirklich so anders ?

heute wie damals wurde der Wert eines Mensch von seiner Gesundheit abhängig gemacht

entweder als Staatsideologie oder jetzt ne persönliche Entscheidung

eine Gradwanderung !

AuroRa

Sie vermischen die Begriffe Behinderung und Krankheit. 



 

Coachcoach

Reihenuntersuchungen ohne Anlass lehne ich ab. 

Gibt es jedoch Beunruhigung bei einem Elternteil, halte ich ein Chromosomanalyse für angemessen - die Eltern entscheiden.

Das Beispiel Muskelatrophie zeigt: Das Kind hat nix davon, wenn es nicht gemacht wird.

Und Eltern müssen einschätzen, was sie leisten können.

 

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AuroRa

Reihenuntersuchungen ohne Anlass lehne ich ab. 

Das Problem bei vielen Erbkrankheiten ist, dass die Eltern von diesen nichts wissen. Beispielsweise weil sie selbst das entsprechende Gen nur heterozygot tragen oder weil sich die Krankheit erst dann entwickelt, wenn die fertile Lebensphase abgeschlossen ist (Beispielsweise bei Trinukleotid-Erkrankungen wie z.B. Huntington). 

Daher finde ich es sinnvoll, wenn Eltern zumindest die Möglichkeit auf Testung haben, auch ohne „direkten Anlass“. 

Alter Brummbär

Das die Eltern nichts davon nichts wissen, stimmt so nicht ganz, sie brauchen sich lediglich mit ihren Eltern oder Großeltern beschäftigen.

 

AuroRa

Das mag für manche Erberkrankungen gelten, für andere nicht. Das ist ja das Miese beispielsweise an Trinukleotiderkrankungen: Diese können in einer Generation zum ersten Mal auftreten, weil sich die Stretches durch Vermehrung verlängert haben. Aber die Erkrankung tritt auch dann erst häuf auf, wenn die Eltern ihre Kinderwunschzeit bereits abgeschlossen haben. Wenn sie in der Zeit Kinder zeugten, ist es bereits „zu spät“

AuroRa

Filmtipp: Still Alice 

Coachcoach

Ja, da stimme ich Ihnen zu - sind dazu Reihenuntersuchungen notwendig?

ich denke nein.

harry_up

Rein zufällig erfuhr ich kürzlich, dass sich ein Ehepaar aus meinem Bekanntenkreis bereits vor Jahren zu einer künstlichen Befruchtung entschlossen hatte, nachdem  zuvor hinsichtlich ein Gentest hinsichtlich einer Anlage für ein Erbkrankheit (Huntington) durchgeführt worden war.

Ganz genau  konnte mir das Ehepaar den Verlauf der Einzelunzersuchungen allerdings nicht beschreiben.

Die Kosten insgesamt betrugen ca. 20.000 €.

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AuroRa

Das ergibt bei Huntigton auf jeden Fall Sinn, sofern die Schwangerschaft vom Ergebnis abhängig ist.


Ich hoffe, dass es noch sehr lange dauern wird, bis sich die Erkrankung bei Ihren Bekannten selbst entwickeln wird. Falls sie sich überhaupt ausprägen wird. Bei Huntigton ist das ja auch eine Möglichkeit. 

harry_up

Vielen Dank.

Auch meine Bekannten (es handelt sich um deren Tochter und ihren Ehemann) sind guter Hoffnung. Da Huntington ja wohl rezessiv vererbt wird und in der Fam. meiner Bekannten nie Anzeichen auftraten, ist ihr vorsichtiger Optimismus wohl berechtigt.

AuroRa

Huntington ist eine Trinukleotid-Erkrankung, die nicht im klassischen Sinne dem Schema „dominant oder rezessiv“ auftritt, sondern von der Länge der Trinukleotid-Stretches der Eltern und der (zufälligen) Verlängerung bei Befruchtung abhängt. 

Im besten Fall werden Eltern und Kind(er) das nie bemerken, weil es nicht auftritt, beispielsweise weil sich die entstehenden Proteine nur langsam ansammeln. 

werner1955

Ethiker haben Bedenken.

Ok. Die eigenverantwortlichen Eltern werden gut, anstänmdig  und richtig für sich persönlich mit mehr Informationen entscheiden.
Wo sollte da ein Problem kommen. Nur "dumme" oder nicht Informieret treffen of dei falschen Maßnahmen. 

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AuroRa

Beim eigenen Kinderwunsch gibt es in D nicht die Möglichkeit zu „falschen Maßnahmen“ 

werner1955

zu „falschen Maßnahmen“ ?

Wieso? 
Wenn Eltern aus unwissenheit ein Kranken Kind bekommenm und beim Wissen davon eine richtige Maßnahme getroffen hätte? Bestimmt besser als Spätabtreibungen.  

AuroRa

Damit wollte ich hervorheben, dass alle Entscheidungen, die die Eltern treffen, die „richtigen“ Entscheidungen sind. Um zu betonen, dass deren Entscheidungen niemand anders etwas angehen, auch nicht den Staat. 

harry_up

Ich habe dem Artikel entnommen, dass die Entscheidung auch gut informierten und intelligenten Menschen nicht leicht fällt und kann das durchaus nachvollziehen. 

werner1955

gut informierten und intelligenten Menschen nicht leicht fällt?
fast alle Entscheidungen sind nicht leicht im gesamtem leben. Aber mit klaren guten Informationen treffen Sie frü sich persönlich die bessere, sicherere und richtigere

Sisyphos3

Nur "dumme" oder nicht Informieret treffen of dei falschen Maßnahmen. 

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wie kann bei dem Thema ne Entscheidung über das Lebensrecht eines Menschen gut oder schlecht sein ?

Abe

Puh, ganz schwieriges Thema. Einerseits kann ich Eltern verstehen, die ihrem Ungeborenen ein Leben mit massiven Einschränkungen, ggf. sogar Schmerzen, ersparen möchten. Andererseits finde ich die Vorstellung von „Auslese“ und allem was Richtung Eugenik geht furchtbar. 
Ich habe in meinem Berufsleben ein paar Mal Projekte für Menschen mit Handicap gemacht und war Zivi bei einem Schwerbehinderten. Diese Menschen haben mir mit so viel Herzlichkeit mein Leben bereichert dass ich die Vorstellung, sie wären nie gezeugt worden, ganz schlimm finde.

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proehi

Ich stimme Ihnen zu. Auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass ein schwerst behindertes Kind eine wunderbare Bereicherung für eine Familie war. Zudem habe ich ähnliche Erfahrungen gemacht, wie Sie als Zivi.

Eine stetige Optimierung des menschlichen Daseins hat spätestens dort seine Grenzen, wo Inklusion durch Exklusion (selbst wenn sie im Vorgriff erfolgt) ausgetauscht wird. Da kommt die „Gleichwertigkeit“ menschlichen Lebens ins Wanken. Den Wunsch werdender Eltern nach einem möglichst gesunden Kind ist nicht schwer zu verstehen. Aber ich kann mir nicht vorstellen, daß sie klar zwischen dem eigenen Wunsch und dem „Wunsch“ des möglichen Kindes unterscheiden können. 

Jedenfalls ein sehr schwieriges Thema, zumal mit der Zunahme der technischen Möglichkeiten auch immer mehr die „Optimierung“ des Menschen und deren Grenzen inkl. der Ethik zur Diskussion gestellt werden wird.

IlPadrino

Die Büchse der Pandora ist geöffnet.

Man wird solche Untersuchungen nicht mehr grundsätzlich verbieten können und wollen. Wichtig wäre, wie auch im Artikel beschrieben, eine klare gesellschaftliche Debatte welches Maß an Entscheidungsfreiheit und damit potentieller Eugenik wir ethisch vertreten können. 

Denn mit den modernen Fortschritten der Gentechnik wird man sehr bald nicht nur Krankheiten sondern auch Anlagen für Persönlichkeitsmerkmale und -eigenschaften identifizieren können. Von Manipulationen mit CrispR, wie sie bspw. in China sicherlich schon erprobt werden ( https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6724388/) , ganz zu schweigen.

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AuroRa

CrispR und andere Techniken an menschlichen Embryonen sind in Deutschland entweder ganz, oder ab einem bestimmten Entwicklungsalter verboten. Was ich persönlich gut finde.


In der Biologie kann man viel machen. Wichtig ist zu begrenzen, was erlaubt ist. 

proehi

Diese Grenzen dürften aber stetig wieder neu diskutiert und verändert werden. Wobei diese Veränderungen nicht nur durch technische Möglichkeiten, sondern nicht weniger durch gesellschaftliche Entwicklungen beeinflusst werden. Denkbar ist sogar, durch politischen Willen, bestimmte Techniken zur Anwendung zu bringen.

Eine sinnvolle Selbestbeschränkung dürfte keinen dauerhaften Bestand haben.

nie wieder spd

Die meisten menschlichen Eigenschaften können momentan von jeder halbwegs funktionierenden Gesichtserkennungssoftware erkannt werden. Mit ca 99% - iger Sicherheit. Genuntersuchungen sind dazu nicht erforderlich. Dazu gab es im letzten Jahr mal einen Beitrag von Ranga Yogeshwar bei Phoenix. Aber auch in anderen Dokumentationen der ÖR wurde das thematisiert. 

Nettie

Die Respektierung des Rechts auf Wissen und Selbstbestimmung und Entscheidungsfreiheit des Einzelnen sowie verantwortungsbewusstes - heißt: sorgfältiges - Arbeiten der medizinischen und technischen Fachleute sind auch hier die Grundvoraussetzung für ethisches Handeln.

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Montag

Puh.

Grundsätzlich ja. 
Die Frage ist nur, was passiert dann in der Praxis?

(Beispiel CO2-Aussoß / Klimaschutz: wir wissen seit Jahrzehnten, dass wir ein Problem haben. Klug und ethisch wäre, dass wir konsequent handeln, um auch künftigen Generationen eine Welt zu hinterlassen, in der sich gut leben lässt. In der Praxis tun wir uns jedoch damit schwer. (Um es höflich auszudrücken.) Heißt: bei Entscheidungen ist nicht nur sorgfältiges Arbeiten der Fachleute Grundvoraussetzung.)

Nettie

„bei Entscheidungen ist nicht nur sorgfältiges Arbeiten der Fachleute Grundvoraussetzung“

Das (‚nur’) habe ich auch nicht geschrieben. Grundvoraussetzung ist die Achtung jedes einzelnen Menschen als solchen.

silgrueblerxyz

"Ethiker haben Bedenken. Von V. Simon."

Wir haben den Schwangerschaftsabbruch erlaubt. Also kann man jetzt keine ethischen Bedenken anführen, wenn Eltern sich gegen das ungeborene Leben entscheiden.

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nie wieder spd

Eben. Zumal die Genuntersuchungen genügend Zeit lassen, sich innerhalb der gesetzlichen Vorgaben für eine Abtreibung zu entscheiden.

AuroRa

Wir haben den Schwangerschaftsabbruch erlaubt.

Faktisch falsch. Schwangerschaftsabbruch ist in Deutschland verboten und im Strafgesetzbuch geregelt, Paragraf 218. 

silgrueblerxyz

"Schwangerschaftsabbruch ist in Deutschland verboten und im Strafgesetzbuch geregelt,"

Schwangerschaftsabbrüche werden in Deutschland meines Wissens durchgeführt. Handelt es sich um kriminelle Taten?

nie wieder spd

Wenn die Politik dafür sorgen würde, dass Kinder und auch ältere Menschen mit jeglicher Art von Einschränkung entsprechende Förderung erhielten und der jeweilige Förderbedarf nicht von Krankenkassen abgelehnt werden könnte und Eltern in allen Belangen die bestmögliche Unterstützung bekämen, gäbe es gar keine Probleme, über die man diskutieren müsste. 
Unter den gegebenen Umständen aber ist es nicht verwerflich, sich gegen eine Behinderung des eigenen Kindes zu entscheiden. 

mlz

Insgesamt ein sehr ausgewogener Artikel, besonders gefällt mir, dass das Wort Utilitarismus explizit fällt. Im angloamerikanischen Raum und damit auch in Australien ist durch John Stuart Mill einfach die teleologische Ethik vorherrschend, während sich Kant's deontologische Prägung in den Aussagen des deutschen Ethikrats meist deutlich widerspiegelt. Insofern überrascht es nicht, dass gerade Australien und nicht hier in Deutschland das Thema nun offen diskutiert wird.

Wichtig ist außerdem: Zwar ging es in der Studie um werdende Eltern, aber prinzipiell könnte ein früherer Gentest ja auch dazu führen, dass sich die Paare gegen biologische Kinder und für eine Samenspende oder Adoption entscheiden. 

Persönlich finde ich prinzipiell das Ideal einer informierten Entscheidung gut, allerdings hat mich gerade die Coronavirus-Pandemie gelehrt, dass Menschen Entscheidungen sowieso emotional treffen. Masken und Impfungen waren rational und faktenbasiert sinnvoll, aber doch hochumstritten.

Malefiz

Das laut des Artikels,

Zitat: ..... Doch aktuell könnte man sich solche Tests nur von kommerziellen Anbietern kaufen und die seien teuer - im Moment hätten also nur wohlhabendere Menschen Zugang zu solchen Informationen .....

sich das nur mal wieder Wohlhabende oder Reiche leisten können ist schon mal wieder widerlich und zeugt von einer Zwei-Klassen-Gesellschaft im Gesundheitswesen. Echt widerlich!

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mlz

Bitte wieder abregen, es gibt praktisch kein Land der Welt, in dem so viele medizinische Leistungen von gesetzlichen Krankenkassen abgedeckt werden wie in Deutschland. In Schweden zum Beispiel, wo ja angeblich alles so viel besser ist, kostet jeder Hausarztbesuch 25€ Zuzahlung, jeder Facharztbesuch 75€ und freie Arztwahl oder direkte Facharzttermine gibt es nicht. Für Zahnmedizin gibt es gar keine Kostenübernahme, erst ab mehr als 300€ im Jahr prozentuale Zuzuahlungen.  Auch die deutschen Regeln zur Lohnfortzahlung im Krankheitsfall sind ziemlich einmalig arbeitnehmerfreundlich. 

Was diagnostische Gentests betrifft: Die sind in den meisten Ländern nicht frei verkäuflich. Wie es in Australien ist, weiß ich aktuell nicht, aber in Deutschland kann man ohne Fachberatung einen solchen Test nicht bekommen - oder man muss über das Fachwissen verfügen, um DNA-Sequenzierdaten selbst zu analysieren und zu interpretieren.

wenigfahrer

Ich kann die Bedenken nachvollziehen, aber ist es am Ende nicht besser wenn Kinder eher gesund sind als ihr ganzes Leben nicht voll am Leben teilhaben können wegen irgendwelchen Behinderungen oder Krankheiten. Also macht es schon Sinn sich nach problematischen Ergebnissen nach Ausweichvarianten umzusehen, wenn es eine Frage des Geldes ist, wird man sicher in der Zukunft eine Lösung finden. 

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artist22

"aber ist es am Ende nicht besser wenn Kinder eher gesund sind" Ihr grundsätzlicher Gedankenfehler: Wer entscheidet denn, was als gesund gilt?

Der Eigner des Portals der diese 'Tests' verkauft? Schöne neue Rassenwelt. Wehret den Anfängen.

Malefiz

Es entspricht einfach nicht der Natur wie man mit solchen Gen Tests Gott spielen möchte!

Malefiz

Wenn bei mir an Hand Gen Tests festgestellt werden würde, daß ich nur kranke KInder zeugen, oder meine Frau nur kranke Kinder gebähren könnte, so wären wir uns beide einig ein Waisenkind zu adoptieren und dem unsere Liebe zu geben!

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