Forscher sollen bald auf Daten aus der elektronischen Patientenakte zugreifen können, wenn die Patienten nicht widersprechen. Doch kann die Akte tatsächlich das liefern, was sich viele von ihr versprechen? Von D. Rengeling und D. Tromballa.
Da soll es also einen Zugriff auf schätzungsweise 70 Millionen Patientenakten geben, falls von den Akteuren Forschungszwecke vorgetragen werden können. Man kann also anders ausgedrückt sagen, dass die Lobbyisten von Pharma für die Datensätze Schlange stehen.
Hacker vom Chaos Computer Club CCC brauchten Ende des vergangenen Jahres nicht lange-und schon lagen Akten frei.
Und diese (CCC) haben primär nur die bekannten alten Lücken (nicht gefixten) genutzt.
Das neue System konnten die in Teilen noch nicht mal antesten und an Produktivsystemen rumzupfuschen naja, das macht der CCC sehr ungern - da könnte ja was kaputt gehen. Russen, Chinesen, USA & Co. - Hackergruppen sind da weniger zimperlich. Ab dem ersten Tag werden die Leitungen glühen.
Aber im wesentlichen wird es doch um hiesige gehen. Nämlich um die Pharmalobby. Und bekommen die die Regeln, die sie haben wollen, brauchen sie noch nicht mal zu hacken.
>>>Und diese (CCC) haben primär nur die bekannten alten Lücken (nicht gefixten) genutzt. >>>
Ja das ist so eine Comedy, eine nicht gefixte beta-beta Version geht an den Start, das sollten sich mal Apple oder Androider erlauben.
"eine nicht gefixte beta-beta Version geht an den Start," Nun, so selten ist das auch nicht, wenn man an Windows denkt.
Selbst Apple und Google sind schlampiger geworden.
Ich habe erst in diesem Jahr meinen Win 7 Lappy entsorgt. Lol
Ansonsten Ja klar sind die schlampiger geworden, aber ne Developer Version an die Kunden zu schicken, tun die auch nicht und die ePa ist im Developer Stadium.
Auch andere Kreise werden in den Startlöchern sitzen und auf die Patientenakten warten, z.B. NSA. Mit diesen Daten kann man gute Geschäfte machen und dank KI wird auch die entsprechende Auswertung zügig möglich sein. Wo sonst bekommt man viele Millionen kostenloser Datensätze über ein ganzes Volk.
Ergänzend dazu, im "Ärztlichen Nachrichtendienst, änd" , steht, dass der Nochgesundheitsminister Lauterbach unlängst gesagt habe, er sei im Gespräch mit Meta, OpenAI und Google, um eine Datennutzung zu gewährleisten.
Wie immer in D, alles nur Stückwerk, und nie Vollkommen, weil man nicht bereit ist, sich in anderen Ländern um zu schauen, und zu lernen, sondern immer einen eigenen Stiefel schnüren will. Und natürlich müssen die "Privaten" auch da geschützt werden. Wäre ja zu viel verlangt, wenn diese auch mitmachen würden.
Daran wird auch ein neuer Gesundheitsminister nichts ändern !
Von Anfang an vollkommen, kann kein System sein, egal wo.
Wenn aber banale Dinge wie Suchfunktion vergessen werden, wirds sehr peinlich, nur noch peinlich!
Soweit ich weiß legen auch private eine ePA an, sofern der Versicherte nicht widerspricht. Ich weiß allerdings nicht, ob das dort dann eigene Plattformen sind. Aber insofern hat mich diese Aussage schon etwas verwundert.
Solange es solches Stückwerk ist, muss ich aber nicht als Versuchskaninchen herhalten, zumal ich für mich darin bislang keinen Nutzen sehe. Hab dem Ganzen daher schon vor Monaten widersprochen …
Zu allem Wichtigen sollte Forschung stattfinden, weniger zu Bagatellen, um irgendwelche Beschäftigungstherapie und fruchtlose Kinkerlitzchen zu bezahlen.
Daten sind wertvolle Ressourcen, aber müssen geschützt werden, was man immer kritisch sehen sollte. Die himmelblauen Augen von Schutz und Überwachungsgläubigen reichen nicht, um Leuten wirklich auf die Finger zu sehen, ob da was zweckentfremdet wird.
Internet und Datenspuren sind eben nicht transparent, auch wenn verschlüsselt Datenübertragung gilt, sitzen da Leute, die abgreifen und missbrauchen können.
Daher ist die E-Akte eher was zum Papierersatz. Und nur sicher, wenn die Datenerfassung in Praxen stringent Schutz und Sicherheitssotfware und kompetente Administration gewährleistet.
Und da sehe ich noch viele Gefahren und Risiken. Denn das ist aufwändig und teuer. Und Ärzte wollen da lieber einsparen, geht's ja um hohe Ausgaben.
Eben wie im Mittelstand und Handwerk.
>>>Und nur sicher, wenn die Datenerfassung in Praxen stringent Schutz und Sicherheitssotfware und kompetente Administration gewährleistet.>>>
Ähm Ja, das ist dann auch so ein Problem, klar gibts voll die coolen digitalisieren Arztpraxen, aber ich kenne mehrere absolute Gegenteile, wo "man" nur noch verständnislos und verwirrt lachen kann.
Der Hauptnutzen der ePA ist die Koordination der Aktionen unter den Ärzten - bei meiner Schwiegermutter z.B verschrieb der Augenarzt bei einer Augenkrankheit Tropfen mit Betablockern - da sie aber auch Betablocker von Hausarzt wg. Bluthochdruck bekam, war das überdosiert, Schwindelanfälle, mehrfache Stürze mit Knochenbruch: Die versch. Ärzte müssen in die Patientenakten einsehen können, insbesondere in Notfällen, aber auch generell. Alles andere ist gefährlich für die Patienten!!!
Und "Datenschutz" - Angst wovor genau??? Was ist der Schaden, wenn zufällig jemand erfährt, dass ich Bertablocker bekomme??? In D herrscht dumme kindliche Daten-Angst, voller Horror-Märchen,und dabei hat auch jedes Auto ein Kennzeichen !!! Wer anonym leben will, sollte nicht unser teures Gesundheitssystem nutzen dürfen, wo die Forschung nun mal von Daten lebt: Schmarotzer sollten auswandern - im Kongo werden keine Daten erhoben ...
Gerade bei - sehr sensiblen - Gesundheitsdaten finde ich den Datenschutz nicht übertrieben.
Beispiel Jobsuche: hab grad jüngst wieder gelesen, dass viele sich noch immer schwer tun, junge Frauen einzustellen, da die ja (oh Wunder) irgendwann vielleicht mal schwanger werden könnten (sagt natürlich keiner so laut). Wenn also bspw. entsprechende Gesundheitsdaten von Bewerbern irgendwo im Netz auftauchen, könnte das - gelinde gesagt - eher unvorteilhaft sein.
Abgesehen davon: im Fall Ihrer Schwiegermutter bringt die ePA auch nur was, wenn all die Ärzte sich dann auch die Zeit nehmen, sich durch die Aufzeichnungen der anderen Kollegen zu flöhen. Und da frage ich mich, wo die herkommen soll, wenn oft schon keine 10 Minuten für ein intensives Patientengespräch drin sind?
Wenn man zu einem neuen Arzt geht, bringt man auch unbedingt seinen Medikamentenplan vom Hausarzt mit. Das Ding ist aus Papier und nur dieser Arzt darf es lesen, dem der Patient es vorzeigt.
sehen sie
deshalb gehe ich seit Jahrzehnten immer in dieselbe Apotheke
da wurde mir, als ich so ein Erkältungsmittel wollte, gleich gesagt, dass das bei meinem Bluthochdruck gar nichts wäre, wie das bei Doc Moris geht ??
und das mit dem Datenschutz, speziell hierzulande, glaube ich, viele leiden, was das anbelangt, an Verfolgungswahn, halten sich für sehr wichtig, als ob sich jemand für alles interessiert was die betrifft
Nach allem, was bisher über die "ePA" bekannt ist kann ich mir nicht vorstellen, daß außerhalb eng gefasster Feldversuche mit "Dummydaten" oder dergleichen, jemand deren Nutzung vollumfänglich zustimmt, der noch einen Funken Verstand hat. Sollen die Entwickler die "ePA" erstmal sicher und vernünftig handelbar machen, was in Arztpraxen nämlich auch noch ein Thema ist, bevor man daran geht, diese den Versicherten überzuhelfen!
Das Dumme ist nur, dass der Patient aktiv dieser elektronischen Patientenakte widersprechen muss. Andersherum wäre es richtig, dass diese elektronische Akte nur auf Nachfrage beim Patienten angelegt werden darf. Wenn jeder Arzt darauf zugreifen kann, dann können die Sicherheitseinstellungen für den Zugriff nicht besonders hoch sein. Wer kontrolliert, ob es wirklich ein Arzt mit berechtigtem Interesse ist und nicht irgendein Scharlatan, der mit Patientendaten handelt. Also liebe Leute, wundert euch nicht, wenn plötzlich ungefragt Werbung über Rollatoren und Rheumadecken in euren Briefkasten flattern.
Genau so ist es. Wie mit dem Organspendeausweis. Man wird einfach nicht klug.
Alle diese Daten zu pflegen wird eine Herkulesarbeit. Ohne entsprechende Sortierung werden sie auch der Wissenschaft kaum nützen. Und es bleibt ja einfach die - berechtigte - Angst vor Missbrauch.
Die chinesische Hackerindustrie wird bestimmt die ePA bald jedermann auf Tiktok datenschutzbefreit zur freien Einsicht zur Verfügung stellen. Da kann dann jeder nach Lust und Laune drin herum forschen. : )
Die Daten werden der Forschung zur Verfügung gestellt. So etwas könnte positiv sein, wenn man nicht das System dahinter sehen würde. Die Pharmaunternehmen forschen und verkaufen dann oftmals völlig überteuerte Medikamente (zumindest wenn ich die Preise für das identische Medikament in Deutschland, Portugal, Bulgarien usw. vergleiche) oder lassen die Ergebnisse im Panzerschrank, wenn es für ihre Gewinne zu negativ werden würde. Kosten für die Forschung sollen sie nun einsparen, weil jeder Bürger automatisch - wenn er nicht widerspricht - seine Daten "freiwillig" zur Verfügung stellt. Das ist doch super. Und als nächstes wird mit Sicherheit alles den Versicherungsunternehmen zur Verfügung gestellt. Dafür werden ihre Lobbyisten schon sorgen - oder gesorgt haben? Der Mensch nicht mehr als Individuum, sondern nur noch als Mittel zur maximalen Gewinnerzielung.
Das ist doch bereits Realität. Ich sage nur "Gesundheitsmarkt", "Wettbewerb" und "Überschüsse". Das im Zusammenhang mit der Gesundheit und dem Leben der Bürger sollte in einem Land wie dem unseren eigentlich ein Unding sein. Daß es das nicht ist, sollte jedem zu denken geben.
Echte medizinische studien sind sehr aufwändig, weil man die teilnehmer sinnvoll auswählen muss, weil man von allen teilnehmern krankheits-bezogene daten (ernährung, lebensstil, beruf, verwandtschaft, usw) kennen muss, weil man die teilnehmer über einen bestimmten zeitraum beobachten muss, usw.
Es gibt durchaus experten, die nicht meinen, dass man aus einem großen haufen daten durch eine gigantische statistik über alles kaum wissenschaftlich nutzbare erkenntnisse gewinnen kann.
So viele berechtigte und unberechtigte Kritik es auch gibt, wir brauchen das ding. Wie oft musste Oma oder Opa schonmal ins Krankenhaus, die dann gefragt haben was für Medikamente täglich eingenommen werden, was dann nicht beantwortet werden konnte? Wie oft wurde schon der Arzt gewechselt der dann wieder von Null Diagnosen erstellen musste? Alleine das schludrige (alte) Patienten nicht mehr Papier von Arztbesuchen die Jahre her sind rumtragen müssen wird ein großer Gewinn sein.
Bleibt nur zu hoffen das die anhaltende Kritik auch dazu führt das man sich nicht auf dem jetztigen Stand ausruht und tatsächlich bei den nötigen Punkten wie Sicherheit und unnötig komplizierter Login noch nachschärft.
Aber doch nicht in dem jetzigen Zustand. Eine ukgefixte Software im Rohzustand, da geht ein Software Rohling an den Start, noch "blutig".
Und bei allem Forscherdrang nicht zu vergessen: Vor der ePA stehen 100 Ärzte mit ihren 100 Diagnosen. Nicht selten pro Patient. Kann K.I. dann für jeden Patienten eine gemittelte Krankheit aus all dem widersprüchlichen Aktenwust errechnen ? Na dann wäre das ein echter medizinischer Fortschritt.
Die meisten Forschungsarbeiten verschwinden eh sang- und klanglos in der Universitätsschublade. So auch, daß kleine kariöse Zahnläsionen bei entsprechender Pflege ganz ohne Zahnarztbohrer ausheilen können. Auch diese Forschungsarbeit von Bedeutung ruht gemütlich seit 3 Jahrzehnten in einer Universitätsschublade, weil die sonst den Zahnärzten das lukrative Geschäft verdirbt.
vielleicht sollten sie, wenn sie bei ihrem Zahnarzt das Gefühl haben, diesen wechseln !
Detaillierte Beschreibung wie die ePA funktioniert, u.a. welche Zugriffs- und Einstellungsmöglichkeiten Patient/-innen haben:
https://www.mdr.de/ratgeber/gesundheit/elektronische-patientenakte-star…
Informationen zu Datenauswertungen durch Krankenkassen inklusive der Möglichkeit Versicherte persönlich vor Krankheiten zu warnen:
https://www.mdr.de/nachrichten/deutschland/panorama/elektronische-patie…
"Warum ... Karte alle 3 Monate vorzeigen ... ist nicht erklärbar."
Neuerdings mischt sich bei einer Internetrechersche ja irgendwo immer eine KI ein. Und wenn man die zu Wort kommen lässt, beantwortet sie die Frage nach dem "Warum" so:
-> Die Gesundheitskarte muss alle drei Monate bei einem Arztbesuch vorgezeigt werden, um den Versichertenstatus zu bestätigen und die Abrechnung der Kassenleistungen zu ermöglichen. Die Karte dient dem Patienten als Nachweis für den Versichertenstatus und dem Arzt als Nachweis für die Abrechnung mit der Kassenärztlichen Vereinigung. <-
Dann glaube ich ihr das mal. Hört sich zimindest logisch behründet an und war auch meine Vermutung.
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Mit Bezug auf die digitale Patientenakte:
- Was ist eine Forschungseinrichtung?
Es ist z.B. geplant und auch gewollt, dass z.B. Google, Meta (Facebook), Apple, Microsoft etc. Zugriff auf Patientendaten bekommen können, falls das mit Forschungszwecken/Innovation im Gesundheitswesen begründet werden kann. Reicht da z.B. schon die Apple-Watch mit Fitnesstracker aus? Die Zukunft wird es zeigen.
https://www.heise.de/news/Lauterbach-zu-Gesundheitsdaten-Google-Meta-un…
- Pseudonymisierung
Ist nicht Anonymisierung. Heißt, über Aggregation und Auswertung zusätzlicher Daten (z.B. Standortdaten des Smartphones, Android Advertisement-ID, Google Account) kann evtl. (häufig wahrscheinlichtkeitsbasiert) auf die reale Person rückgeschlossen werden.
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- Big Data / AI
Das ist genau das, was häufig „Big Data“/AI kann und schon jetzt stattfindet. Siehe z.B. hier
https://netzpolitik.org/2025/databroker-files-neuer-datensatz-enthuellt…
Wer sich aber etwas mit der Materie beschäftigt, weiß, dass das nur der Gipfel vom Eisberg ist..
Anwendungsbeispiel zur Verdeutlichung (ob das genau so mit den Daten der Patientenakte machbar sein wird und Google etc. so weit gehen, diese Daten zu verknüpfen, wird sich zeigen):
- Patient A war am 22.3.2022 bei einem Kardiologen mit Befund x und am 2.5.2022 bei einem Lungenarzt mit Befund y (Daten benötigt für Forschungszwecke)
- Die Person mit der Android-Werbe-ID ABC123 war am 22.3.2022 in der Forsterstr. 33, Berlin (da gibt es einen Kardiologen) und am 2.5.2022 in der Hermannstr. 105 (da gibt es einen Lungenarzt) (Adressen für hier ausgedacht)
Ich denke, es wäre sehr viel sinnvoller, daran zu arbeiten, dass die Menschen weniger krank werden, statt daran zu arbeiten zivisilationsbedingte Krankheiten zu heilen. Zum Beispiel könnte man dafür sorgen, dass weniger Zucker, Salz, Fett, .. in industriell gefertigten Lebensmitteln enthalten ist. Auch wäre es sinnvoll, den Alkohol- und Tabakkonsum zu reduzieren und dafür zu sorgen, dass sich die Menschen mehr bewegen.
Ich bekomme zusehens ein Problem damit, dass immer wieder mit viel Geld an irgendwelchen Symptome herumgedoktert wird und dabei die wahre Ursachen unangetastet bleibt.
"Zum Beispiel könnte man dafür sorgen, dass weniger Zucker, Salz, Fett, .. in industriell gefertigten Lebensmitteln enthalten ist."
Leider gibt es Menschen, die sich allein durch eine schlichte leicht identifizierbare Kennzeichnung bereits bevormundet fühlen.
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- Über eine Verknüpfung der beiden Datensätze kann mit (schon relativ hoher) Wahrscheinlichkeit gesagt werden, dass Android-Werbe-ID ABC123 Patient A ist. Unter Berücksichtigung weiterer Faktoren können weitere Rückschlüsse gezogen werden, bis zur Identifizierung der Person.
- Potentieller Impact von (Gesundheits-)Daten bei Datenaggregatoren und Brokern? Hier nur Schlagwörter: negativer Impact, ohne die Hintergründe zu kennen, Versicherung, Kredit, Arbeitssuche (psychische Erkrankung), politisches System (Schwangerschaft USA), Diskriminierung (HIV positiv), Monetarisierung (Werbung etc.), polizeidienliche Arbeit (Person nimmt Drogen, Palantir), etc.
Zukunftsmusik? Teilweise aber nicht alles oder noch nicht hier aber teils schon wo anders (z.B. USA).
Werbe-ID ist doch Technik von vorgestern. Deshalb können Sie die ja auch ändern, wenn gewollt.
War ja auch nur ein Beispiel.
Aber ja, von vorgestern. Mittlerweile gibt es da ausgefuchsteres.
Deshalb können Sie die ja auch ändern, wenn gewollt.
Ja, theoretisch kann ich auch Whatsapp verweigern auf meine Kontakte zuzugreifen und (ohne Einverständnis dieser) diese mit Meta zu teilen...
Gruppenzwang, Praktikabilität, Komfort, Grauzone etc. Die Großen Player wissen schon wie sie uns catchen.
Wenn daten mal in falschen händen sind, werden sie kopiert und verkauft und kopiert und verkauft und kopiert und verkauft …
US-Zahlungsdienstleister: Krankendaten von 100 Millionen Menschen gestohlen.
https://www.heise.de/news/Change-Healthcare-Groesstes-Datenleck-im-US-G…
Datenleck in Reha-Kliniken: Hunderttausende Patienten betroffen
https://www.heise.de/news/Datenleck-in-Reha-Kliniken-Hunderttausende-Pa…
Cyberangriff: Gesundheitsdaten von 33 Millionen Franzosen betroffen
https://www.heise.de/news/Cyberangriff-Gesundheitsdaten-von-33-Millione…
Offenbar Patienten-Daten von fast 3 Millionen Norwegern gehackt
https://www.heise.de/news/Offenbar-Patienten-Daten-von-fast-3-Millionen…
Angst vor Datenklau oder Veröffentlichung sollten wir nicht haben, weil eine Sicherung unserer Daten schlicht unmöglich ist. Daten sind dazu da abrufbar zu sein und somit können sie das eben auch. Genauso wie es den Umkleidekabinen-spanner gibt, gibt es auch den Daten-Spanner.
Wir brauchen eine Gesellschaft, die damit umgehen kann, dass der Mensch eben ein Mensch ist und ein Mensch ist eben nicht immer gesund.
Für eine radikale Regierung, die Daten ausnutzt, um unliebsame zu diskreditieren, ist so eine e-card sicherlich verlockend. Ein weiterer Grund sich eine solche Regierung nicht zu wählen.
Ja, es gibt die Spanner, aber um bei Ihrem Umkleidenvergleich zu bleiben: Man muss die Kabinen ja nicht gerade mit Glaswänden bauen...
Hierzulande steckt idR nicht die Regierung dahinter wenn Menschen mit ihrer Krankenakte erpresst werden sollten. Das sind dann gewerbsmäßige Banden oft mit mafiösen Strukturen oder Hacker-Einzelpersonen. Den Schaden hat der/die Betroffene - und niemand kann dann der Person helfen.
Kein Mensch wird dieses unsortierte Sammelsurium von Daten jemals lesen - das wird bestenfalls die KI tun. Dann sind wir aber bei einem Kernproblem:
Alle Krankenkassen arbeiten mehr oder weniger mit Serverinfrastrukturen amerikanischer Firmen (auch wenn der Standort in Deutschland ist so müssen US-Unternehmen trotzdem ggf. Daten an die US-Regierung weitergeben), teilweise mit amerikanischer Software. Sollte noch die KI dazukommen dann ist diese idR auch aus den USA.
D.h. der gesamte Pool landet in den USA, US-Firmen werden hauptsächlich profitieren, Datenschutz kann man vergessen da die USA mittlerweile auch kein Safe Harbour-Land sind.
Neben der Pharma stehen natürlich die Versicherungsunternehmen in den Startlöchern. In den USA ist es bereits so dass man bei gewissen Krankheiten keine Krankenversicherung bekommt. Potentielle Arbeitgeber sind auch an Gesundheitsdaten interessiert, u.s.w.
Fazit: Niemand der halbwegs bei klarem Verstand ist kann hier zustimmen
Jedenfalls nicht bei einer Software im rudimentär Stadium, nicht grfixed obwohl drauf hingewiesen.
Logisch dass es keine 100% Sicherheit gibt, aber hier gibts kein Bestreben vor Einsatz nachzubessern.
Wie soll man es ablehnen, wenn man gar nichts von dem Auslagern seiner Daten auf irgendeinen Internetserver gar nichts erfährt? Die Akte wird einfach angelegt ohne Nachrage. Das ist ungeheuerlich.
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Bevor ich meine Krankendaten der Forschung überlassen würde, würde ich erst mal gerne wissen wie die Daten von meiner Karte zu den Forschungsinstituten überhaupt übermittel werden können und ob ich das verbieten kann?
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Die Moderation
//Elektronische Patientenakte: Kann die ePA der Forschung helfen?//
Daten sind eine Hilfe bei der Forschung. Daten muss man dafür auch auswerten können. Wie heute in den Nachrichten ein Arzt sagte, gibt es keine Suchfunktion, mit der er gezielt einzelne Sachverhalte in der Akte aufspüren kann. Wenn man Datensammlungen nicht auswerten/nutzen kann, ist es sinnlos, dass man die Datensammlung angelegt hat.
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Ja richtig das habe ich auch gesehen und gedacht schlechter Scherz kann doch nicht wahr sein! Keine Suchfunktion bei sowas? WIE BITTE?
Jedenfalls bin ich ganz froh über den Artikel und die Diskussion von Gestern dazu, denn ich habe Gestern Nachmittag der Sache widersprochen per Formular.
//denn ich habe Gestern Nachmittag der Sache widersprochen per Formular. //
Das will ich noch nicht tun und zunächst der EPA noch eine Verbesserungsmöglichkeit einräumen.
Wie Sie meinen, ich möchte nicht dass meine Daten Teil von Beta-beta Version Test sind.