Forscher sollen bald auf Daten aus der elektronischen Patientenakte zugreifen können, wenn die Patienten nicht widersprechen. Doch kann die Akte tatsächlich das liefern, was sich viele von ihr versprechen? Von D. Rengeling und D. Tromballa.
WIEDER so ein ein Flop der viel kostet und nur wenigen etwas bringt. Denke da an das E-Rezept. Früher telefonisch bestellt, Apoteke lieferte. Heute geht es nur noch bedingt da jeder andere Anforderungen stellt.
Von was reden Sie? Telefonisch was bestellt? Ohne Rezept?
Dieses neue Ding geht prima. Warum man aber eine 2 Jahre gültige Karte alle 3 Monate vorzeigen muss, ist nicht erklärbar.
Tabletten haben meist 100 stk inhalt. 3 Monate sind 90 Tage. Fur ein neues Rezeot muss man doch wieder zum Arzt. Schilda lässt grüßen.
Ich finde das mit der quartalsweisen Karteneinsteckerei auch nervig. Aber so ist gewährleistet, dass der Mensch zumindest gelegentlich mal in Person in der Praxis auftaucht und der Arzt sieht, dass er auch wirklich noch lebt und nicht irgendwer anderes mit der Identität Schindluder treibt.
Beispielsweise Mißbrauch wie vor einigen Jahren in (ich glaube) Griechenland, wo jahrelang Verwandte die Rente von längst Verstorbenen kassiert hatten. Gab einen Riesanaufschrei gerade hier im Forum.
Geht mir im Prinzip genau so. 100 Stck und dann wieder der Spaziergang in die Praxis - finde ich nicht so schlimm. Allerdings habe ich mir inzwischen schon angewöhnt, meine Karte einfach zu Beginn des Quartals schon mal vorzulegen, wenn ich gerade in der Gegend bin, dauert ja nicht, weil es an der Anmeldung erledigt wird.
Bin ich dann auf Reisen und stelle fest, daß ich meine Medikamente vergessen habe, kann ich in der Praxis anrufen und mir Nachschub auf die Karte laden lassen und die Mittel in einer ortsansässigen Apotheke abholen - natürlich nur, so lange ich innerhalb Deutschlands bin. Bei mir ist das aber überwiegend der Fall.
Und im Normalfall: ich muss kein Papier mehr in die Apotheke tragen.
Beim Arzt rezept bestellt, der lieferte an die Apotheke und die an mich. Unkompliziert. Heute muß ich zum Arzt, Karte vorweisen, Apotheke Rezept abgeben. Und dann ist die Pille nicht vorrätig, bekomme sie vielleicht in 3 Tagen geliefert.
Und das ist auch richtig so, es wurde grade in der Vergangenheit so viel Abrechnungsbetrug und Schindluder getrieben,...
Viel was vorher nicht bekannt war kommt jetzt erst ans Tageslicht
Kann ich mir nicht vorstellen. Außer Arzt, Apotheker und Patient kennen sich persönlich
Die Karte muss alle 3 Monate (jeweils einmal im Quartal) vorgezeigt werden weil die Praxis einmal im Quartal abrechnet. Eine Medikamentenverschreibung ist eine abrechenbare Dienstleistung durch den Arzt.
Beispiel: Wenn sie am 31.03. zum Arzt gehen und am 01.04. nochmal müssen sie Ihre Karte 2 mal einlesen lassen weil es sich um 2 wirtschaftlich getrennte Abrechnungszeiträume handelt.
Ansonsten kann ich nur zustimmen, das E Rezept funktioniert sehr gut. und von der elektronischen Patientenakte erwarte ich mir mehrere vorteilhafte Synergieeffekte, beginnend bei organisatorischen Optimierungen und endend bei finanziellen Einsparungen.
Um abzurechnen braucht der Arzt die Karte nicht. Das ist pure Fantasie. Amazon braucht auch keine Karte von mir. Das ist lediglich Schikane von Seiten der Kasse.
"WIEDER so ein ein Flop der viel kostet und nur wenigen etwas bringt."
Warum ein Flop? Ein Flop wird erst dann ein Flop, wenn er auch gefloppt hat. Jetzt aber steht die ePA fest im Startblock und erfährt den Startschuss.
Wollen wir doch die Entwicklung abwarten:
aus den aufwendig auszuwertenden Daten, seien es pdf-Dateien oder Bilder in anderen Formaten kann zukünftig ein intelligentes und maschinenlesbares System entstehen. Nehmen Sie das Beispiel der Arbeitszeiterfassung: aus dem regelmäßigen aber unregistrierten Erscheinen am Arbeitsplatz -> wurde eine handschriftl. Registrierung auf Karteikarten -> wurde die Registrierung per Stempelkarte -> wurde die elektronische Arbeitszeiterfassung an einem Zeitterminal.
Warum also vorher rumunken, wenn doch zurecht vorhersehbar ist, dass ein gerade geborenes System reichlich Verbesserungspotential bieten wird?
Heute rufen Sie bei ihrem Arzt an und der schaltet das Rezept frei (wenn es innerhalb des Quartals ist). Einfacher geht’s nicht.
Ein Mahner wider den absturzmäßigen Niedergang unseres Landes, in dem jeder in allem einen Flop sieht!
Also mit dem Rezept auf die Krankenversicherungskarte (nicht epa oder Apotheken-App) funktioniert es eigentlich gut. Und hat man eine Dauermedikation brauche ich für ein Folgerezept eigentlich nicht zum Arzt, da mein Hausarzt dies nach Mail oder telefonischer Rücksprache idR selbst regelt und ich dann eine Mitteilung erhalte dass das Folgerezept auf die Karte gebucht wurde und ich es in der Apotheke am nächsten Tag abholen kann.
Die Annahme, dass das Anhäufen von Daten zu Fortschritten oder Verbesserungen führt ist seit längerem weit verbreitet.
Leider lässt sich bisher vor allem feststellen, dass dadurch an ausgewählten Stellen mehr Geld angehäuft wird, manchmal legal, manchmal durch Missbrauch.
Seit kurzem wird nun die AI als Lösung gepriesen, die die Daten zum Wohle der Allgemeinheit auswerten soll. Auch hier bei den medizinischen Unterlagen z B.
Am Ende wird es aber wohl doch wieder darauf hinauslaufen, dass der Fortschritt in einigen wenigen Portemonnaies deutlich größer ist als der für das Wohl der Allgemeinheit.
Tja, das ist leider in vielen Bereichen so, und wird auch so gefördert von der Politik. Mir machen aber die Sicherheitslücken eher zu schaffen. Die sollten zuerst vollkommen ausgeräumt sein, und von neutraler Stelle auch so bestätigt werden, z. B. Computer- Chaos- Club.
Da können Sie lange warten, bis alle Sicherheitslücken geschlossen sind. Schließlich ist das ein Wettrennen beim Feinden und Schließen von Lücken.
Für die Gesundheit des Patienten kann die Auswertung aller für die Forschung relevanten Daten nur von Vorteil sein. Das dürfte jedem Patienten einleuchten. Andererseits gibt es aus Sicht des Patienten nachvolliehbare Einwände warum beispielsweise der Fußchirug sehen sollte, dass ich lt. ePA fürchterlich kariöse Zähne habe und zudem noch mit den Nachwirkungen der vierten Operation wegen Hämorrhoiden zu kämpfen habe.
Unterm Strich muss man sich eigestehen: in 100 Jahren kräht kein Hahn mehr danach und aller Voraussicht nach dürften die Vorteile der ePA für den Patienten überwiegen, solange die Daten ausschließlich dem wissenschaftl. und ärztl. Kreis zugänglich bleiben.
Die zukünftige Aufgabe dürfte darin liegen, ein intelligentes Auswertesystem zu schaffen, um dem Wust an Dateien mit diversen Dateiendungen, Bildern oder gar eingescannten handschr. Notizen Herr zu werden.
"solange die Daten ausschließlich dem wissenschaftl. und ärztl. Kreis zugänglich bleiben."
Genau da sehe ich das Problem. Erst recht, nachdem ich die letzten 3 Monate zusehen konnte, wie schnell es passieren kann, dass irgendwelche Teenager plötzlich Zugriff auf alle Bürger- und Behördendaten haben.
Diese Teenager nutzen übrigens in der "Szene" altbekannte Hacks, die meisten von denen wollen "es" einfach wissen, klappt das noch? Komme ich da rein?
Das ist so richtig spannend.
Nur um Missverständnisse zu vermeiden, ich meine diese Spaßvögel:
https://www.npr.org/2025/04/28/nx-s1-5378684/doge-energy-department-nuc…
Sind ja keine, wobei ich vermute den Beteiligten hat das Spaß durchaus Spaß gemacht.
So ein Grundgefühl beim Hacken habe ich gehört. (von nem Spaßhacker, angeblich "harmlos")
Einmal gemurXt immer vermurXt ;-)
"Nur um Missverständnisse zu vermeiden, ich meine diese Spaßvögel: ..."
Solange Trump im Amt ist, ist den USA nicht zu helfen.
"Genau da sehe ich das Problem."
Und gegen dieses Problem werden Sie nichts tun können, ausser sich darauf zu verlassen, dass es nicht zu einem ernsten Problem wird, weil die Schutzmechanismen greifen.
Andernfalls wird es zum Problem.
Sie glauben an das Gute im Menschen und das Gute überhaupt. "Solange die Daten ausschließlich dem wissenschaftl. und ärztl. Kreis zugänglich bleiben". Lt. Lobbyregister sitzen die bedeutendsten Lobbyisten in der Rüstungs- und in der Pharmabranche. Der Rüstungsbranche wird gerade massiv geholfen. Und der Pharmabranche...
"... Und der Pharmabranche..."
Dann sollen die halt ihren Schnitt machen. Wichtig wäre, dass ein Datenmssbrauch aus geschäftl. Interessen erkannt und geahndet wird, besser narürlich, dass die Daten sicher sind vor unberechtigtem Zugriff.
"Sie glauben an das Gute im Menschen und das Gute überhaupt."
Nicht ausschließlich, dennoch ist nicht von der Hand zu weisen, dass in der Medizin Fortschritte gemacht werden, die ohne genügend Daten nicht möglich sind.
Leider wird es immer und überall Datenmissbrauch geben. Man kann nur den Schutz dagegen maximieren. Mehr geht nicht.
Vielleicht "kräht in 100 jahren kein Hahn mehr" nach meinen daten, aber wenn die daten in falsche hände gelangen, kann in diesen 100 jahren viel passieren: mein arbeitgeber kündigt mir vorgeblich wegen eines 0,60€-pfandzettels, meine versicherung kündigt mir ohne begründung den vertrag, bei meiner bank bekomme ich einen kredit plötzlich nur noch zu höheren zinsen, der angestellte einer datenfirma in meiner nachbarschaft erzählt den anderen nachbarn wilde geschichten über mich, usw.
Wie sie ja schreiben "ausschließlich dem wissenschaftl. und ärztl. Kreis" …
Plötzlich betreibt übrigens Google auch medizinische forschung und bekommt zugriff auf die Deutsche patienten-datenbank. Nun kontrollieren Sie doch mal bei Google all deren datenbestände, datenverwendung und datenweitergabe …
https://www.heise.de/news/Lauterbach-zu-Gesundheitsdaten-Google-Meta-un…
Und wie wollen sie alle legalen und illegalen daten-kopien auf dieser welt finden und löschen?
Ist natürlich richtig. Aber wie es heute undenkbar wäre, Computer noch analog mit Lochstreifen zu betreiben, obwohl gerade diese Gerätschaften über jeglichen Cyberangriff erhaben wären, wird es wohl zukünftig ein Relikt aus der Vergangenheit sein, Patientendaten per Mail oder gar noch per Abtug eines Röntgenbildes auszutausen.
Ich sehe das auch so, dass die Digitalisierung Daten unsicher und für Manipulationen anfällig machen kann und man am Ende die A-Karte hat, wenn Daten unbemerkt manipuliert werden oder eben wegen einer Nichtigkeit die Maus zum Elefanten aufgebläht wird.
Dagegen kann sich der Einzelne nur durch strikte Verweigerung - soweit zulässig - gegen die digitale Datenspeicherung schützen. Oder er verlässt sich auf die installierten Schutzmaßnahmen.
KI ist schon längst weiter und liefert bereits heute beste medizinische Forschungsergebnisse/Diagnosen ... da kann EPa jetzt schon nicht mehr mithalten. Vor allem da KI schneller voranschreitet als manchen lieb ist...
Hä? Die Daten der EPa werden vermutlich einer KI zum trainieren zu Verfügung gestellt und diese dadurch „verbessert“. Von daher gibt’s da kein entweder oder, sondern ein sowohl als auch.
Der Kommentar ist unsinn. "KI" und das Dokumentenablagesystem was die ePA ist sind völlig unterschiedliche Dinge.
" "KI" und das Dokumentenablagesystem was die ePA ist sind völlig unterschiedliche Dinge."
Also ich sehe da durchaus Möglichkeiten sehr schneller Fortschritte, per KI Dateien jeglicher Art zu scannen, zu durchforsten, daraus Datenbestände neu anzulegen, Bilder zu erkennen und zuzuordnen oder gar handschriftl. Notizen digital lesbar zu machen.
Dann verschmilzt das Dokumentenablagesystem mit KI-generierten Informationen zu einem immer maschinenlesbaren Datensystem.
Schon jetzt, wie oben beschrieben, ist eine KI in der Lage, medizinisch effizient aus Datenbeständen generierte Informationen diagnosegerecht aufzubeteiten.
"Vor allem da KI schneller voranschreitet als manchen lieb ist... " Sie meinen, vor allem da KI schneller halluziniert als manchem lieb ist.. So stimmts eher und wird für ein paar Jahre uns noch Probleme bereiten.
Denn was nützt mir eine statistische Koryphäe wie KI, die nicht mal weiss, dass CommanderData nie gelebt hat. Geschweige denn weiss, was Leben ist.
Gilt das auch für die "KI" in meiner waschmaschine? Oder ist vielleicht "KI" nicht gleich "KI"?
Ja, es gibt hochspezialisierte neuronale netze oder andere expertensysteme, die z.b. recht gut Knoten in röntgenaufnahmen erkennen und für den arzt markieren können.
Es gibt aber auch spezialisierte neuronale netze als "Large Language Modell", die texte zusammenfassen können, aber dabei diese texte nicht verstehen. "KI" versteht nämlich gar nichts! Das führt dann z.b. dazu, dass Google empfielt, klebstoff in die Pizza-sauce zu mischen, damit der käse nicht herunterrutscht, und liefert gleich ein erfundenes rezept dazu …
"damit der käse nicht herunterrutscht, und liefert gleich ein erfundenes rezept dazu …" Sie haben mich zum Schmunzeln gebracht, und das will was heissen ;-)
Ob die Daten für die Forschung nützlich sind oder nicht entscheidet sich über die Datenqualität. Sollte die Digitalisierung in ePa tatsächlich einer PDF-Hölle entsprechen, dann ist das keine Digitalisierung! Dann ist das ein Haufen Dokumente, aber keine Information. KI kann helfen, aber auch da gibt es Fallstricke, zB das Kluge-Hans-Problem. Und schon ist die KI gar nicht mehr so intelligent, dann hilft nur noch lesen - oje.
"Sollte die Digitalisierung in ePa tatsächlich einer PDF-Hölle entsprechen, dann ist das keine Digitalisierung!"
Warum sollte eine KI nicht in der Lage sein, pdf-Dateien beliebiger Mengen auszulesen? OCR ist ja schon lange ein alter Hut, nur ohne KI halt.
Dass die KI einem Kluge-Hans-Effekt unterliegen könnte, kann man eher ausschließen, da eine KI i.d.R. auf mehrere Datenquellen Zugriff hat.
Ein Versuch und dennoch 10 Jahre zurück vergleicht man mit anderen Ländern. Gutes Gelingen.
"Kann die ePA der Forschung helfen"
Für die "Fütterung' der KI zum diesem Zweck (medizinische Forschung) dürfte die einen reichen Datenscharz bieten.
Persönliche Daten interessieren dabei ja ohnehin nicht.
Befunde bestehen aus Prosa gemischt mit medizinischen Fachausdrücken usw. Auch mit KI ist es nicht einfach daraus vergleichbare und auswertbare Inhalte zu gewinnen. Schon den Papierkram der letzten Jahre in das System zu bringen ist ein Riesenaufwand. Wie sollen überlastete Arztpraxen das noch nebenbei leisten? Es ist noch ein weiter Weg. Es hat von der Ankündigung durch Ulla Schmidt bis zum jetzt erreichten Stand über 15 Jahre gebraucht. Ich hoffe die nächsten Schritte gehen schneller.
„Befunde bestehen aus Prosa gemischt mit medizinischen Fachausdrücken usw. Auch mit KI ist es nicht einfach daraus vergleichbare und auswertbare Inhalte zu gewinnen.“
Ohne erst recht nicht.
„Schon den Papierkram der letzten Jahre in das System zu bringen ist ein Riesenaufwand.“
Der sich schon deshalb (weil sich damit Inhalte gewinnen lassen, deren Auswertung im allgemeinen Interesse ist) lohnt.
>>Mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit wird also „Murphys Dienststelle“, die für die ordnungsgemäße Einhaltung systembedingter gesetzmäßiger Fehlerquellen zuständig ist, in vollem Umfang und weiterhin gänzlich ungestört und uneingeschränkt ihre Arbeit fortsetzen können.<<
Warum die Datensätze für die Forschung nicht anonymisiert werden können und damit vom Patienten aus eine Zugriffsverweigerung sinnlos oder gar unmöglich wäre, bleibt ungeklärt.
Schließlich wollen die Forscher anhand der Gesundheitsakten auch herausfinden, wie das Gesundheitssystem funktioniert und ob es auch die richtigen Leute erreicht … was natürlich komplett unmöglich ist, da die privaten Krankenversicherungen keine Daten ihrer „besser gestellten Patienten“ zur Verfügung stellen werden, es also ohnehin nur die Daten der „weniger gut gestellten Patienten“ berücksichtigt werden.
"Warum die Datensätze für die Forschung nicht anonymisiert werden können und damit vom Patienten aus eine Zugriffsverweigerung sinnlos oder gar unmöglich wäre, bleibt ungeklärt."
Eigentlich nicht ungeklärt. Sehr wohl geklärt. Nur der Aufwand für eine echte Anonymisierung ( statt Pseudonymisierung, die mein Raspi in 2 Sekunden löst ) ist halt zu gross für die Dateninteressenten ;-)
Eher ein wachsendes Problem, da selbst die Anonymisierung infolge mathematischer Entwicklung in Gefahr gerät.
"da die privaten Krankenversicherungen keine Daten ihrer „besser gestellten Patienten“ zur Verfügung stellen werden, es also ohnehin nur die Daten der „weniger gut gestellten Patienten“ berücksichtigt werden."
Bei 75 Millionen gesetzlich Versicherten, von denen viele nicht so "schlecht gestellt" sind, bin ich nicht sicher, ob es die Daten der Privatversicherten für die angestrebten Zwecke tatsächlich braucht. Andererseits wäre interessant zu untersuchen ob und wie sich Daten zu Gesundheit und Krankheit zwischen beiden Gruppen in der Alterskohorte 60+ unterscheiden.
Ich frage mich, wie hier der Datenschutz gewährleistet werden soll. Dass man widersprechen kann ist ja schon mal gut - damit kann man sich (so es dann auch berücksichtigt wird’s grundsätzlich entziehen.
Sofern man das aber nicht tut: in den PDF-Dateien - also Diagnoseberichten, etc. - stehen doch in der Regel die Patientendaten mit drin. Heißt, dass eine Anonymisierung vor Übergabe an die Forschung doch überhaupt nicht möglich, geschweige denn gewährleistet wäre?
Natürlich geht das.
Die primitivsten Algorithmen holen z.B. heute schon aus eigescannten Bildern relevante Informationen (Rechnungen), genauso können auch bestimmte Informationen weg gelassen werden.
Das ist mir durchaus bewusst. Aber im Artikel liest sich das so, als gingen die Daten an die Forscher bevor solche Algorithmen drüber laufen.
Vielleicht interpretieren Sie den Artikel nur so, wie das aktuell in Ihre Ansichten passt.
(Wobei natürlich niemand garantieren kann, dass es nicht irgendwo und irgendwann zu Pannen und Missbrauch kommen kann. Aber da alle Ärzterechner am Internet hängen, gibt es an vielen Stellen „Gefahren“)
Tatsächlich hatte ich hierzu bislang keine Meinung und auch keine aktuellen Ansichten. Insofern …
Im Artikel steht aber eben:
„In der elektronischen Patientenakte finden sich zum Beispiel Arztbriefe, Röntgenbilder oder verordnete Medikamente. Doch nicht nur Ärztinnen und Ärzte, auch Forschungseinrichtungen können auf Antrag auf diese zentral gespeicherten Daten beim Forschungsdatenzentrum Gesundheitzugreifen.“
Und das liest sich für mich eindeutig so, als würden die Daten nicht anonymisiert an Forscher übergeben sondern die Forscher bekommen direkten Zugriff auf die Dateien. Wenn Sie mehr wissen bzw. Quellen dazu haben dann gerne.
Techniker Krankenkassen:
In Deutschland unterliegen Gesundheitsdaten strengen Datenschutzbestimmungen. Forschungseinrichtungen können auf diese Daten zugreifen, jedoch nur unter bestimmten Bedingungen und in pseudonymisierter Form.
Erläuterung:
Anonymisierung: Die Daten werden so verändert, dass eine Identifikation der betroffenen Person nicht mehr möglich ist. Dies ist bei Gesundheitsdaten aufgrund ihrer Detailtiefe oft schwierig.
Pseudonymisierung: Identifikatoren werden durch Codes ersetzt, wodurch eine indirekte Identifikation möglich bleibt, sofern der Schlüssel bekannt ist. Im FDZ Gesundheit erfolgt die Pseudonymisierung mit periodenübergreifenden Pseudonymen, um longitudinale Analysen zu ermöglichen.
Interessant - danke für das Beispiel.
Dann scheint der Artikel hier wohl etwas zu oberflächlich zu sein. In jedem Fall begrüßenswert, wenn die Daten vorher pseudonymisiert werden, wie auch immer die TK/ePA das in den PDFs oder Bilddateien umsetzt (ich gebe zu, ich wäre neugierig, wie das umgesetzt ist :-)).
Ich auch ;)
"Techniker Krankenkassen: ...
Erläuterung: ...
Anonymisierung: ...
Pseudonymisierung: ..."
Ist die Antwort der recherchierenden KI.
Mit Sicherheit nicht da die PDF-Dokumente mit den Patientendaten nicht nachträglich bearbeitet werden. Es werden lediglich die Kopfdaten aus der epa pseudonymisiert (nicht anonymisiert - man beachte den kleinen, aber gravierenden Unterschied!)
Und wo finden wir diese Information?
Würde dieses Gesetz verstoßen, welches regelt, dass die Daten pseudonymisiert werden müssen:
Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) regelt die Nutzung von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke. Es sieht vor, dass pseudonymisierte Daten ohne ausdrückliche Einwilligung der betroffenen Personen genutzt werden können, sofern kein Widerspruch eingelegt wurde (Opt-out-Verfahren). Die Re-Identifikation von Personen aus diesen Daten ist strafbar.
Gäbe es eine echte Anonymisierung dann hätten wir kein Problem. Dass eine Re-Pseudonymisierung strafbar ist wird in der Zukunft genau diese Straftat nicht verhindern da der finanzielle Nutzen für die Straftäter größer ist als deren Risiko dafür belangt zu werden. Den Schaden haben dann aber die Opfer = Patienten
Alle reden vom Datenschutz und geben ständig im Internet ihr Privatleben preis, oder bestellen online alles, ohne zu wissen wohin die Daten fließen.
Na ja ich denke nicht dass Privatleben Online Menschen, Influenzer/Innen usw viel an der Akte stören oder sich mit dem Thema bisher auseinandergesetzt haben, die leben ja in ihrer Filterblase.
Und manchmal muss "man" ländlich wohnend auch mehr Online bestellen usw.
Ja "man" kann versuchen, nur so gut wie die eigenen Daten zu schützen und mich finden Sie in Social media nicht.
Das ist eine dieser pauschalierten Standard-Antworten neben dem üblichen "ich habe doch nichts zu verbergen".
In der heutigen, technologischen Welt mit zunehmendem Einsatz von KI sollte auch "Otto Normalbürger" mittlerweile ein bisschen über den Tellerrand hinaus denken können.
Ich wünsche mir -gesichert von Regressanspruch im Mißbrauchsfall- eine lockere Haltung zum Datenschutz, sowohl in diesem wie auch in Fällen der Strafermittlung.
Nach meiner Sicht dient der Datenschutz wie derzeit betrieben nicht der Allgemeinheit.
Ein Regressanspruch kann es nicht geben, da alleine ein Datenschutzvorfall (theoretisch 80 Millionen Personen) zu Millarden oder eher Billionen an Forderungen führen würde. Und wer soll in Regress genommen werden Der Staat ? Also die eigene Person? Eine Versicherung (keine wird das absichern)?
Viel wichtiger wäre ein Straftatbestand für die nicht 100% Absicherung gegen Sicherheitslücken oder die nicht forschungsbezogene Nutzung.
Dann würde kein Forscher die Daten anpacken oder anfordern und kein IT'ler die Daten freiwillig verwalten.
Neuerdings werden vor einem Schiffsbau erst die Rettungsboote gebaut. Da fühlt man sich gleich viel sicherer.
Im Moment ist es eher so, dass die Schiffsbauer wissen dass keine Rettungsboote am Schiff sind, ihnen dass auch gesagt wurde und trotzdem geht das Schiff auf Jungfernfahrt.
Wo ziehen Sie denn die Grenze beim Missbrauchsfall? Erst dort wo Sie mit Ihren Gesundheitsdaten möglicherweise schon offen erpresst werden oder wenn Sie ohne Angaben von Gründen keine Versicherung oder keinen Arbeitsplatz bekommen? Oder erst dann wenn Sie eine tägliche Werbeflut für irgendwelche Medikamente im Hausflur verteilt finden?
Wird diese hilfreich sein?
JEIN, das kommt auf die Betrachtung an:
JA, für Pharmahersteller, um festzustellen, wo die größte Gewinnmarge ist.
JA, für Gesundheitsminister, um festzustellen, wo die geringste Wählerschaft am meisten Geld verbraucht => also wo Leistungen gekürzt werden können, ohne Wähler zu verprellen.
NEIN, für die Patienten, da diese nun gläsern sind. Ein Arzt wird in Zukunft die Diagnose (per Programm) schon stellen, bevor überhaupt ein Wort gesagt worden ist.
Und viele Diagnosen lauten dann so: "Sie waren im Krankenhaus und die Laborwerte sagen, dass .......", "Sie bekommen xyz verschrieben." , "Sie haben das nicht abgeholt (E-Rezept), Nicht genommen? Selbstbehalt 100%" "Arzt XYZ hat Ihnen das auch schon verschrieben, ich behandele Sie nicht."
Zweitmeinung unerwünscht.
NEIN, für stationäre Apotheken, da viele den direkten Augenkontakt scheuen werden, wenn die Therapie und indirekt die Diagnose sogar dort (also im gleichen Ort) erscheint (kein Scherz)
Ja, so isses: alle wissen, dass ich Krebs habe, nur ich selbst nicht! Hab mich schon gewundert, dass der Apotheker immer die Augen niederschlägt, wenn ich mein Abführmittel kaufe!
Vermutlich kann man demnächst den Kioskbesitzer nach dem eigenen Gesundheitszustand befragen, wenn man sich sein Frühstücksbier holt.
/Ironie aus
//Elektronische Patientenakte: Kann die ePA der Forschung helfen?//
Daten sind eine Hilfe bei der Forschung. Daten muss man dafür auch auswerten können. Wie heute in den Nachrichten ein Arzt sagte, gibt es keine Suchfunktion, mit der er gezielt einzelne Sachverhalte in der Akte aufspüren kann. Wenn man Datensammlungen nicht auswerten/nutzen kann, ist es sinnlos, dass man die Datensammlung angelegt hat.
Wie immer in D, alles nur Stückwerk, und nie Vollkommen, weil man nicht bereit ist, sich in anderen Ländern um zu schauen, und zu lernen, sondern immer einen eigenen Stiefel schnüren will. Und natürlich müssen die "Privaten" auch da geschützt werden. Wäre ja zu viel verlangt, wenn diese auch mitmachen würden.
Daran wird auch ein neuer Gesundheitsminister nichts ändern !
Ja, ja, alles Schrott, während einige Billionen anhäufen! Das jemand, der mit der Blechdose Allmosen sammelt, doch noch Zeit findet, Gesellschaftsanalyse zu betreiben, ist super!
Nun, dieser jemand kann nicht nur Almosen und dass richtig schreiben sondern arbeitet sogar - wenn auch nur für wenig mehr als Mindestlohn und auch nur 30 Stunden in der Woche. Dadurch bleibt aber mehr Zeit für's Ehrenamt.
Natürlich können diese Daten für die Forschung nützlich sein.
Beispiel Israel: in der Pandemie waren alle Patientendaten digital auswertbar verfügbar woraus sich wichtige epidemiologische Hinweise gewinnen liessen und was der Grund war das Biontech seine Impfstoff-Feldstudie DORT durchführte.
Aber um mal am gestrigen Artikel anzudocken:
Die Daten für Forschungszwecke müssen natürlich ANONYMISIERT sein!
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Und das wird nicht geschehen. Die sogenannte "PDF-Hölle" und Texte können nicht anonymisiert werden. (Texterkennung und auf Röntgenbilder, Blutbildern usw. sind die Namen auslesbar.)
Alles was versprochen wird, ist die Hoffnung: so gut wie irgend möglich die Person(en) zu verschleiern.
Und ein Konzern wie Meta kann (der bereits wegen Daten angefragt), seine Daten gegen die ePA laufen lassen. Dann ist klar, wer wann wo was als Krankheit hatte. Dafür reicht schon die Information, wann wo wer war (z. B. Urlaub) und wie alt jemand ist, Geschlecht und Krankheitspostings, um die Zuordnung drastisch zu vereinfachen. Ich schätze mit Zugriff auf die Daten, dauert es einen Monat, um jeden Faceb**k User direkt einer ePA zuordnen zu können.
Und bzgl. Israel: ich glaube nicht, dass diese so blauäugig sind, ihre Daten allgemein der Forschung zur Verfügung zu stellen. Da musste Biontech gut für zahlen (Lieferung Impfstoff!).